La concejala Silvina Cabiron presentó un proyecto de ordenanza junto a Pablo Daguerre, para instituir en el partido de Bahía Blanca la “Semana de la Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes”.
Esta fecha, se desarrollará la última semana del mes de febrero de cada año, en concordancia con el 28 de febrero “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”.
El objetivo es visibilizar la existencia de las enfermedades poco frecuentes, concientizar a la población acerca del padecimiento que representa para los pacientes y destacar la importancia de recibir un diagnóstico temprano para un adecuado tratamiento y una mejor calidad de vida.
El Departamento Ejecutivo coordinará en conjunto con organizaciones no gubernamentales relacionadas con la temática, la realización de actividades de difusión y concientización durante la última semana de febrero de cada año.
Según la Organización Mundial de la Salud, las Enfermedades Poco Frecuentes son un grupo de 6000 a 8000 enfermedades, de las cuales el 90 % son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo.
Según estimaciones de la OMS, cerca de 4 millones de personas en Argentina estarían afectadas por una EPOF. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.